Rêve, diagnostic de TSA et différence
Nous sommes tous différents et nous avons tous des rêves. Vous l’aurez compris notre rêve est de partir en voilier à l’aventure, à la rencontre du monde et de ses habitants. De vivre plus simplement, en harmonie avec nos envies et nos besoins. Notre différence est que notre enfant vit avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Il a eu son diagnostic de TSA à l’âge de 4 ans, après un long questionnement de notre part depuis ses 18 mois et une recherche de diagnostic de TSA qui a duré un an.
Petit retour en arrière
Notre enfant était un bébé calme, il a rapidement fait ses nuits. Nous ne rencontrions pas de problèmes majeurs, mis à part les pleurs du soir. Nous sentions une tension importante dans son corps et il se cambrait de tout son long.
Dès lors qu’il a su ramper, il a commencé à tout toucher. Il nous était impossible d’essayer de le divertir par un autre moyen. Nous redoutions d’aller chez certaines personnes qui avait un domicile avec beaucoup de choses à sa portée, car je savais qu’il allait être difficile de le canaliser. Notre enfant a toujours apprécié de mettre toutes sortes d’objets à la bouche. Oui comme beaucoup d’enfants de son âge, mais l’intensité était beaucoup plus élevée. Pour faire des bisous aux autres enfants, il leur montait dessus et finissait par les écraser de tout son poids. Il n’arrivait pas à s’arrêter et il fallait intervenir.
Plus il grandissait et plus certaines particularités apparaissaient. Il avait tendance à mordre les autres enfants. En groupe, lorsque les enfants étaient excités, il suivait la dynamique mais toujours un cran plus élevé et il avait beaucoup de peine à se réguler. C’est un enfant très sociable, mais son approche était maladroite. Pour jouer avec d’autres enfants, il arrivait dans le groupe de toute sa force et du coup, les enfants se dispersaient. Il mettait toujours beaucoup d’objets à sa bouche comestibles ou non. Il touchait toujours à tout, en particulier à ce qui était nouveau et cet intérêt pouvait lui faire prendre des risques inconsidérés. Il était impulsif. Lorsqu’il venait nous voir le matin dans notre lit, il se mettait à nos pieds. Il restait là, puis repartait, sans même nous faire de bisous ou avoir un contact physique.
Notre enfant avait des recherches d’attention inappropriées. Ces comportements nous poussaient à bout, notre dynamique familiale était malsaine. Chaque chemin que nous essayions pour trouver une solution se résultait en un échec. Nous nous sommes dit qu’il n’était plus possible de continuer ainsi, nous avions besoin d’aide.
Pendant tout ce temps, j’avais l’intime conviction qu’il y avait une problématique plus profonde. Je savais ! Mais comment pouvez-vous l’expliquer à votre entourage, comment vous faire comprendre alors qu’actuellement, il est déjà compliqué de se faire entendre avec un diagnostic posé.
1 an d’errance avant le diagnostic de TSA
Il nous a fallu 1 an pour poser le diagnostic de TSA. Oui c’est long, mais au vu des caractéristiques de notre enfant, il n’était pas aisé pour tous les professionnels de le voir. C’est un enfant qui a une grande capacité à « cacher » ses particularités autistiques. Il faut aller gratter profondément pour les voir. Ou alors tomber dans la phase où il a tellement donné de lui-même, en trop plein sensoriel, et que cela lui demande un tel investissement énergétique qu’il n’arrive plus à le faire et que du coup tous les comportements autistiques ressortent.
Je me suis toujours dit que le diagnostic n’est pas important. Mais il l’est, il nous donne accès à ses particularités, à son fonctionnement et à comprendre que la structure cérébrale n’est pas la même chez les personnes avec un diagnostic de TSA. Il met un mot pour les personnes qui vivent avec et pour les proches, cela permet de déculpabiliser et d’accepter.
Le suivi thérapeutique
Nous avons mis en place un suivi composé de psychologue, psychomotricien, logopédiste (orthophoniste), psychomotricien avec le cheval et ergothérapeute. Ces thérapies n’ont pas eu lieu toutes en même temps, mais en fonction des besoins de notre enfant. Une guidance parentale a aussi été mise en place qui est à notre sens une nécessité !
Ses premières années scolaires ont été difficiles, une demande d’Assistante de Vie Scolaire (AVS) devait être faite. Nous avons eu, à ce moment, la possibilité et la chance de mettre notre enfant dans une école privée qui pratique l’inclusion d’enfants à besoins spécifiques. Nous avons rapidement appris à ménager nos forces, nous savions que dans cette école nous avions moins d’énergie à déployer.
L’acceptation du diagnostic du TSA
Nous nous attendions au diagnostic du TSA, mais bien sûr que nous espérions le contraire. Non pas que nous rejetons la différence, mais nous sommes conscients qu’à l’heure actuelle vivre dans cette société avec un handicap n’est pas chose aisée, comme je le disais dans la page Le projet. Nous avions aussi peur de ne pas pouvoir aider notre enfant comme nous le souhaitions, peur de ne pas le comprendre, peur qu’il soit malheureux.
L’acceptation est un processus long. Nous sommes passés par différents états/ressentis durant la première année. J’ai eu des doutes sur le diagnostic, nous n’avions pas l’impression d’être entendu par notre entourage, des professionnels non qualifiés en autisme doutaient du diagnostic ce qui ne nous aidait pas bien sûr. Notre enfant nous faisait naviguer dans cette grande houle des 40 ème rugissants (latitude 40). Il y avait des hauts et des bas. Nous atteignons parfois les 50 ème hurlants (latitude 50). Il fallait nous accrocher et chercher au plus profond de nous pour trouver cette petite lueur d’énergie positive et continuer à avancer.
Avec du recul, notre enfant nous fait voyager à sa manière. A nous maintenant de lui montrer le voyage que nous avons envie de lui offrir, ainsi qu’à la fratrie. Cet enfant a soif de connaissance et de découverte, nous allons lui donner cela en voyageant.
Et la fratrie dans tout ça
Il n’est vraiment pas facile pour nous de trouver un équilibre familial dans une expérience comme celle-ci. Malgré nous, nous avons par moment, je pense, porté moins d’attention à notre enfant non autiste. Il est tellement difficile et frustrant quand nous souhaitons être égalitaire. Nous travaillons dur pour cela et ce voyage a aussi pour but d’être plus à son écoute, de passer du temps avec lui et créer un lien particulier avec ce voyage. Par ce blog, nous tenons également à le remercier pour ce qu’il est et ce qu’il nous apporte. C’est un enfant vif, intelligent, drôle avec ses particularités également. Nous sommes fier de lui !
